Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening

Op 28 februari was het Internationale dag van de zeldzame ziekte.
Wist je dat 75% van alle zeldzame ziekten kinderen treft, waarvan 30% overlijdt voor hun 5de levensjaar.
Als kinderverpleegkundige beroepsorganisatie blijven we hameren op en ijveren voor de juiste zorg, op de juiste plaats, op het juiste moment door de juiste zorgverlener voor elk kind, hoe zeldzaam een ziekte ook mag zijn.
Het vereist alle aandacht en een hoog niveau van expertise in alle lijnen van de zorg.
Ook kinderverpleegkundigen spelen hierin een belangrijke sleutelrol en niet enkel op medisch vlak.
Waar blijft de erkenning en waar wachten we nog op?