In Vlaanderen en Brussel bestaan er vele organisaties die binnen een bepaald thema en zelfs ziektebeeld specifieke hulp en informatie bieden. Belangrijk en nuttig om ouders, kinderen en zelfs collega’s naar door te verwijzen.

Alleen bestaan er zoveel organisaties dat het moeilijk wordt het bos nog door de bomen te zien. Tot op de dag vandaag is er bovendien nog altijd geen echte duidelijke opsomming terug te vinden.

Wij hebben een handig en steeds groeiend overzicht gemaakt dat je uit dit doolhof kan leiden zodat je ouders, kinderen en collega’s gericht en professioneel kan doorverwijzen. Of gewoon voor jezelf. 

Als VVKV vzw zijn we niet verantwoordelijk voor de inhoud van de externe websites en de correctheid van de door hen aangeboden informatie.

Er bestaat verschillende ouderverenigingen en patiëntorganisaties. Vele ouderorganisaties zijn opgericht door ouders zelf vanuit een specifieke zorgbehoefte bij het eigen kind. Of door het ervaren van een gebrek aan hulpverlening en ondersteuning binnen het officiële systeem. Een aantal blijft de focus behouden op het eigen kind en het zoeken naar middelen voor het eigen zorgtraject. Anderen zijn verder gegroeid naar het aanbieden van hulp en ondersteuning voor alle kinderen en gezinnen met eenzelfde zorgnood die binnen de doelstellingen van de vereniging ligt.

In dit overzicht sommen we enkel deze verenigingen en organisaties op die binnen hun specifieke doelstellingen opkomen voor alle kinderen en gezinnen met eenzelfde (medische) zorgnood. De verenigingen kunnen zich zowel op het kind, op de ouders of zelfs op het ganse gezin focussen. Naast a deze verenigingen en organisaties bestaan er nog vele anderen die zich focussen op niet-medische en zorggerelateerde problematieken, zoals kinderen in armoede. Deze belangrijke verenigingen worden in dit overzicht niet meegenomen.

Het is moeilijk om verenigingen onder te verdelen binnen een specifiek thema. Sommigen focussen zich op meer dan enkel een specifieke aandoening, anderen dan weer enkel op kinderen in het ziekenhuis, of net niet. Neem dus zeker de verschillende onderwerpen door om zicht te krijgen op andere organisaties.

Officieel worden verschillende patiëntorganisaties en verenigingen overkoepeld door het Vlaams PatiëntenPlatform (VPP). Het VPP is in de meeste gevallen de officiële ‘advocaat’ en gesprekpartner in het betrekken van de patiënt bij veranderingsprocessen op verschillende niveau’s in Vlaanderen en Brussel.

Ook ziekenfondsen hebben een uitgebreid aanbod voor kinderen en gezinnen bij specifieke zorgnoden en problematieken. Verwijs ouders dan ook steeds door naar hun ziekenfonds.